Voila bien longtemps que je ne vous ai pas donné de mes nouvelles puisque mon dernier post date du 18 novembre 2012.

J'ai depuis repris mon ancien traitement tant j'ai souffert de migraine à me jeter la tête contre les murs donc retour à la case départ et refusé la stimulation magnétique neuro crânienne surtout lorsque l'on vous annonce une réussite à peine 1 cas sur 2 sur de petite fibro et je ne suis pas considéré "petite fibro" .... 

Au jour d'aujourd'hui je suis pire qu'a mon premier jour d'arrêt maladie car depuis ma chute au mois de septembre j'ai au niveau externe de mon genoux "une excroissance douloureuse se déplaçant" qui est apparue très peu de temps après et comme cela devenait de plus en plus douloureux on a commencer a me prendre au sérieux.

Résultat des examens j'ai une tendinite fascia lata tendinite rare qui se rencontre chez de grand sportif de course à pied ou de vélo.

Alors pourquoi moi ?

Pourquoi après une chute ?

Pourquoi une tendinite fait elle une grosseur ?

La je me pose des questions ?

On me parle d'infiltration dans la gaine du tendon ...

D'immobilisation ...De repos ...

Si vous êtes passé par là donnez moi vos réactions vos expériences je serais si contente de savoir comment vous avez fait pour vous soulager je suis preneuse

J'en ai tellement marre des toubibs et des médocs ...

Merci de vos conseils 

Beaucoup d'entre vous se sont inquiétés de mon silence alors au lieu de faire un copier coller qui ne correspondrait pas forcément à l'interlocuteur je préfère vous mettre un petit post.

Tout d'abord j'ai du partir en début de semaine pour me rendre chez un ophtalmo à plus de 300 km de chez moi car même pour une urgence dans ma ville je n'avais pu obtenir un rendez vous qu'en septembre 2013 oui vous ne rêvez pas !!!

Ici il devient très pénible dans toutes branches du corps médicale de se faire suivre que se soit pour les dermatos, les dentistes, les kinés etc ... il vous faut prévoir au moins trois ou quatre mois d'attente si ce n'est pas plus c'est fou !!!

Enfin vendredi j'avais mon entretien avec le professeur DIALO au Centre Anti Douleur (CAD) pour une mise au point après mes séances de perfusions qui ne m'ont apporté aucun bénéfice jusqu'a maintenant.

Il était normalement envisagé un autre protocole mais suite l'ophtalmo si refuse car j'ai de gros soucis 

(nerf optique endommagé, début de cataracte, 18 de tension et antécédent de glaucome) donc comme le traitement provoque de fort risque de glaucome cela m'est strictement interdit.

J'ai donc été mise sur une liste d'attente pour une stimulation magnétique intracranienne.

J'avoue ne pas être très convaincue par cette technique malgré tout l'exposé que ce professeur m'a fait j'attends le rendez vous avec le médecin qui le pratique et je prendrais ma décision ensuite ...

La il m'a changé mon traitement médicamenteux il m'a supprimé le durogésic car a cause de la nouvelle règlementation de la sécurité sociale ce médicament sera réservé exclusivement aux cancéreux.

J'ai donc dorénavant 4 comprimés d'oxynorm par jour en plus bien plus contraignant qu'un patch tous les trois jours quelle galère ....

Avec tout cela  plus des choses que je vous dispense mes crises se sont multipliées, je ne dors plus, je suis très très fatiguée, d'où mon silence et mes absences sur vos blogs aussi je m'en excuse.

Voila je vous ai tout dit maintenant je vous souhaite une bonne nuit

C'est ca la vie ?

Planer à grands coups de seringue de Kétamine

Ajouter à celui d'une bonne dose de Morphine

Qui vous fait déconnecter de la vie 

Deux jours durant tellement les doses "hot"

C'est ca la vie ?

Être une larve, avachie dans un lit

Qui n'a plus qu'un but attendre les heures à passer

Entre deux siestes forcées

Par les endomorphines chimiques injectés

C'est ca la vie ?

Lorsque l'on est fibromyalgique 

Et que l'on essait de vous soigner ?

C'est ça la vie ?

Et bien moi je préfère souffrir 

Que de laisser passer ma vie

A grands coups de saloperie 

Injectés dans mes veines

C'est ça la vie ?

A quoi bon nous mettre dans ce tel état ?

A faire oublier notre cerveau que nous souffrons ?

Je ne crois pas a cette raison 

Alors a quoi bon continuer ?

La guérison n'est sûrement pas de ce coté 

Et si c'est ca la vie 

Je préfère la douleur à la zombie attitude 

Ce n'est pas dans ma coutume ma culture

Ma façon d'être...

Je suis une malade oui

J'ai une fibromyalgie oui

Mais je suis en vie ...

Comme vous le savez tous j'ai à cause de ma fibromyalgie un lourd traitement mensuel et le mois dernier dans mon article je vous criais un peu ma colère contre la Sécu et tous ces labos fabriquants de génériques.

Cette fois ayant eu de grosses mises au point avec mon médecin je n'ai même pas demandé à ce qu'il m'inscrive à la main ce "non substituable" sur les 7/12 princepts que je dois avaler car j'avais trop les nerfs.

Bizarrement cette fois ci le pharmacien m'annonce 36.38e à payer !!!

STUPEFACTION !!!

REACTION immédiate bien sur, il va de soi pour qui me connaît !!! 

Le pharmacien m'indique que la Sécu a "rajouté une note" et je n'ai qu'un médicament à payer et le reste non !!

Pourquoi se soudain revirement ?

Trop de travail pour la Sécurité sociale car trop de personnes refusent les génériques ?

Qui des pharmaciens ou de la Sécu ne sont plus crédibles ?

Moi je suis outrée !!!

Non pas de ne payer que 36.38 euros mais de nous prendre ainsi pour des pions !!!

Peut être que le mois prochain je ne paierai plus rien..

Tout d'abord merci à vous tous de vos messages de soutien qui m'ont réconforté.

Je vais vous raconter comment c'est déroulé ma journée de vendredi.

Parti en ambulance à 8h10 pour un rdv à 9h30 (je n'étais pas en retard mais nous étions deux patientes) je suis donc arrivée très en avance ....

Les infirmières fort sympathiques se sont de suite occupées de moi et je fus branché de toute part électro cardiogramme, tension à la cheville, appareil de saturation et bien entendu mes façons de perf !!!

Dès que tout fut installé que le liquide commençait à couler dans mes veines l'infirmière avait dans son petit plateau deux seringues remplies de fentanyl et m'expliqua que ce produit qu'elle allait m'injecter allait me faire tourner la tête et que j'allais m'endormir très rapidement que je devais donc fermer mon livre avant d'en perdre la page.

Sauf que moi même au bout de la seconde injection mes yeux étaient toujours grands ouverts et que notre discussion continuait je la stupéfiais !!

Pour une personne qui devait dormir tout le temps de la perfusion je n'ai fait qu'une petite sieste de 10 mn peut être même à peine.

Par contre j'ai plané toute la soirée je ne voyais pas des éléphants roses mais presque et surtout depuis je suis prise de migraine ce qui me gène beaucoup....

Depuis mon retour à la maison j'ai fait trois malaises sinon aucun changement du coté douleurs si ce n'est des migraines supplémentaires avec aura ....

Génial moi qui n'en faisais plus depuis 2 ans !!!!

Je vous est tout dit à bientôt mes amis et amies